Só quem é mãe para ter a dimensão do que eu sinto, faço e vivo pela minha filha. Se eu acreditasse no que me disseram quando ela nasceu, não teria tido forças para lutar e, hoje, ter ela aqui comigo.” O relato é de Adagilsa Soares Alves, de 42 anos, dona de casa, que vive para cuidar da filha, Graziely Alves Régis. A menina aniversariou dia 14 deste mês e, diferente dos anos anteriores, não teve festa. No entanto, a família tem muito a comemorar.

Graziely tem hidrocefalia, doença rara que causa acúmulo de líquido no cérebro e aumento do tamanho da cabeça. Ela foi desenganada pelos médicos ao nascer – disseram que não passaria dos três meses de idade. Hoje, aos 24 anos, Graziely não enxerga e nem se movimenta, mas ouve. Vive, contrariando todos os diagnósticos.

A rotina da menina é bastante controlada para evitar agravos da doença e suas complicações. Graziely acorda às 7h da manhã. Toma primeiro o mingau, depois, um banho e antes do almoço tem um suco ou fruta, geralmente mamão batido com leite, almoça sopas. A dieta se estende ao jantar. “Apesar do problema, minha filha se alimenta bem, graças a Deus. Ela é muito bem cuidada e, até aqui, a nossa família tem sido muito abençoada. Enquanto eu viver,ela vai viver muito mais e melhor ainda”, garantiu a mãe esperançosa.

A menina passa o dia deitada em uma cadeira adaptada, vez por outra é levada para rápido passeio e, à noite, para a cama. “Eu converso muito com ela. Eu sei que ela sente, ela me escuta. Eu sei que sente meu carinho pela minha voz”. O amor da mãe se sobrepõe às inúmeras dificuldades. Os gastos com remédio, fraldas, acessórios especiais e equipamentos que a menina precisa para ter uma sobrevida digna são caros e ultrapassam o ganho familiar. Segundo a mãe, a menina já não recebe tanta ajuda quanto antes, nem tem apoio de instituição.

Graziely precisa de pelo menos oito remédios, destes, alguns são conseguidos no sistema público de saúde. Fraldas, produtos de higiene e de alimentação se somam aos custos. “Eu nem sei como tenho conseguido garantir o que ela precisa. São produtos caros, mas, se ela ficar sem eles, isso pode causar um risco muito grande para a saúde e para a vida dela”, pontua.

A família passa por dificuldades e faz o impossível para que a menina tenha os devidos cuidados. A mãe abriu mão do emprego que tinha e que complementava a renda familiar para se dedicar integralmente à filha. O único recurso certo com que contam é a renda do marido, que ganha salário mínimo. Adalgisa tem estatura mediana, mas lida com a filha – que tem pouco mais de 1,5m de altura e pesa cerca de 70 quilos – com a força que Deus lhe dá, como ela mesma diz.

“Graziely necessita dos mesmos cuidados de um bebê e tem a questão da doença ainda. Se eu deixasse alguém cuidando dela, não seria da forma que eu cuido. Quem é mãe sabe o que eu digo. Eu tenho um cuidado enorme com a minha filha. Precisei mudar a minha vida para garantir a vida dela e sou muito feliz por ver que ela está bem e aqui comigo”, desabafa.

Apoio

A família precisa de ajuda para compra de remédios, alimentação (leite, farinha de mingau e frutas, entre outros) e produtos de uso pessoal (fraldas, hidratante, talco, sabonete, papel higiênico, etc). Uma campanha junto a amigos foi organizada para compra de dois equipamentos que vão garantir mais conforto e melhor monitoração das condições de saúde da menina. Um é a cadeira pneumática, que é melhor adaptada e equipada para ela passar o dia e custa de R$ 800 a R$ 1 mil. A cadeira é vendida apenas na internet. O outro, um ‘oximetro de dedo’, que custa entre R$ 100 e R$ 300 e serve para medir o nível de oxigênio no sangue e a frequência-pulsação cardíaca. A menina contraiu ainda uma pneumonia e está à base de remédios que custam em média de R$ 200. Segundo a mãe, ela está se recuperando bem. Ela precisa também de acompanhamento médico, que atualmente a família não tem como garantir. São profissionais da fisioterapia, terapia ocupacional e assistente social.

Doença

A hidrocefalia é uma doença rara. São menos de 150 mil casos por ano no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. É causada pelo acúmulo de líquido nas cavidades internas do cérebro que exerce pressão e pode causar danos cerebrais. É mais comum em crianças, que têm como característica a dilatação da cabeça; e em adultos e idosos que sofrem com dores de cabeça, comprometimento da visão, dificuldades cognitivas, perda de coordenação motora e incontinência.

A hidrocefalia não tem uma cura definitiva, mas pode ser tratada e controlada. Uma das formas de tratamento consiste na inserção cirúrgica de um tubo em um ventrículo para drenar o excesso de líquido. No caso de Graziely, esse procedimento não foi possível ser feito devido à rejeição do organismo. Outros tratamentos são a Derivação Ventrículo-Peritoneal, onde um tubo conectado a uma válvula regula a pressão do escoamento do líquido; e o DPV que é uma cirurgia minimamente invasiva.

PARA AJUDAR

Caixa Econômica Federal
Agência – 1649
Conta – 46097.8
Operação – 013
Titular – Adalgisa Soares Alves

Banco do Brasil
Agência – 5675.8
Conta Corrente – 8237.6
Titular – Graziely Alves Régis