A gente sai da vida normal, do convívio social e passa a ser só a gente, a família e os médicos. Tive que trancar a faculdade faltando uma semana para formar, saí do emprego, deixei de sair com amigos.  É muito difícil porque a mulher fica isolada e quase não tem apoio de ninguém. É muito difícil entender uma dor que nunca passa, uma dor contínua e que só aumenta.”

Dennisy Santos, 24 anos, (foto) conviveu com a doença por 8 anos. Digo conviveu porque há 4 meses ela fez uma cirurgia em São Paulo, a excisão, para remover a endometriose. A cirurgia definitiva já deu outra vida para Dennisy, que há 4 meses diz não precisar mais viver dopada à base de remédios, não está tomando mais remédios e aos poucos está voltando às atividades normais. Mas para se tratar, ela investiu cerca de 40 mil reais, incluindo todos os gastos com hospital, cirurgia, alimentação hospedagem passagens, medicamentos, consultas.

Ela coordena amanhã, dia 30, a primeira edição da EndoMarcha- Marcha Mundial pela Conscientização da Endometriose, em São Luís. A concentração será às 9h, na Praça do Pescador (Avenida Litorânea), e terá uma caminhada de conscientização e panfletagem. O movimento ocorre em março, mundialmente reconhecido como o Mês de Conscientização da Endometriose. “A gente está reivindicando pelo direito de ser atendida pelo SUS (Serviço Único de Saúde), que é uma garantia prevista na lei, mas que a gente precisa ir às ruas para exigi-la. É direito de todo cidadão ter saúde e atenção básica, só que a gente não tem nem um tipo de tratamento de atenção básica em São Luís. O único hospital que faz essa política de atendimento é o Materno Infantil, mas está superlotado e só faz cirurgia para quem tem endometriose simples e agora nem estão mais porque a fila de espera está muito grande, até de 3 anos”, diz Dennisy.

A marcha acontece simultaneamente em outras 19 cidades brasileiras, e está há 6 anos no Brasil reunindo mulheres portadoras da doença, familiares e profissionais da saúde em busca de atendimento digno e políticas públicas que facilitem o diagnóstico e o tratamento. “A marcha é um evento legítimo de reivindicação pelos nossos direitos, pelo diagnóstico precoce e pelo reconhecimento da endometriose como doença social, com a criação de políticas públicas para que o tratamento possa ser realizado pelo SUS”, afirma Caroline Salazar, capitã brasileira da EndoMarcha, jornalista e idealizadora do blog A Endometriose e Eu. “Eu não poderia deixar o Maranhão de fora. As mulheres maranhenses precisam de conhecimento e assistência, pois, muitas têm os sintomas e poucas desconhecem o assunto”, afirma Dennisy Santos.

Pelo menos 200 milhões de meninas e mulheres são atingidas pela endometriose em todo o mundo, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil, a estimativa é que esse número seja superior a 6 milhões de portadoras.  E em São Luís, segundo o coordenador do serviço de Ginecologia do Hospital São Domingos, Dr. Alisson Chianca, pelo menos 40 mil mulheres devem ter a doença.

A doença

A endometriose é uma doença ginecológica crônica em que ocorre uma situação anômala: a implantação e o crescimento benigno de tecido do endométrio fora do útero, dando lugar a uma reação inflamatória. As zonas afetadas com maior frequência são outras estruturas reprodutivas, geralmente nos ovários.

Os sintomas são cólica menstrual progressiva, dor durante a relação sexual, dor e sangramento ao urinar, ao evacuar, inchaço, náuseas e vômitos, constipação e diarreia. Além disso, estima-se que 40% das mulheres com endometriose apresentem problemas de infertilidade.

Foi para se livrar desse problema que a jornalista Valquíria Santana também se submeteu a uma cirurgia recentemente. A descoberta foi em 2006 e o tratamento foi clínico porque os exames não mostravam a doença.

“Em fevereiro deste ano, quando fui fazer uma cirurgia obstétrica, fiz novo exame para ver se havia endometriose ainda (a ressonância pélvica), mas não apontou nada.  Porém, quando o médico foi fazer a cirurgia ele verificou que havia um pouco ainda e ele retirou. Ou seja, eu ainda tinha endometriose e a ressonância não identificou. Sofri muito tempo da minha vida, 13 anos, com dores devido à endometriose. Muitas mulheres não sabem que têm a doença porque o diagnóstico não é fácil”, comenta Valquíria.

Pacientes vão trocar experiências

Nesta sexta-feira, às 17h, pacientes com a doença se encontrarão no Hospital São Domingos (no Instituto de Ensino e Pesquisa do HSD) para compartilhar experiências, mas o evento é aberto com o objetivo de informar a população sobre a doença, que ainda é pouco conhecida. O debate será mediado pelo Dr. Alisson Chianca, coordenador do serviço de Ginecologia do Hospital São Domingos.

“Queremos reunir pessoas com a endometriose confirmada, pacientes que tem a suspeita, e principalmente confrontar pacientes que já fizeram a cirurgia e se beneficiaram muito, que conseguiram engravidar depois, que sofriam muito por não ter qualidade de vida. A endometriose é uma doença difícil, com diagnóstico difícil. O tratamento também tem suas dificuldades, apesar da gente ter evoluído e ter tido resultados muito bons”, avalia o médico.

3  perguntas: Dr. Alisson Chianca

O que é preciso saber sobre a endometriose?

“A suspeita de endometriose é naquelas pacientes que tem uma cólica menstrual muito forte, que vai aumentando com o tempo, e que mesmo com analgésicos e anti-inflamatórios não melhora. Que necessita  ir para uma emergência por conta da dor que é muito forte, que precisa faltar ao trabalho, que tem dor na relação sexual e a paciente  que não está conseguindo engravidar. Quando se tem essa combinação de sintomas você consegue fechar um diagnóstico para endometriose.”

E esse diagnóstico é fácil de fazer?

“É difícil, principalmente nos casos iniciais. Até porque a gente não tem uma correspondência tão forte da extensão da doença. Conseguimos dividir a doença em estágios. Então no primeiro estágio praticamente  não haverá alterações nos exames de imagem. Tem exame de imagem que vai identificar a endometriose profunda, que é a que tem lesão maior do que 5 mm e permite ser visualizado em exames de ultrassom especializados. Normalmente trabalhamos no consenso de especialista, com a paciente que tem quadro clínico sugestivo de endometriose e que deu exame de imagem  normal. Começamos com o tratamento clínico, que é medicação à base de hormônio. Passados seis meses, se ela não melhorou a gente faz a laparoscopia, que é a cirurgia para visualizar se há lesões sugerindo a endometriose.”

Quanto ao tratamento?

“É individualizado. É preciso atentar para uma serie de fatores para saber a qual tratamento aquele paciente vai ser submetida. Depende da idade, dos sintomas, da resposta ao tratamento clínico, da extensão da doença, se ela está tentando engravidar e não consegue… então o especialista tem que saber lidar com todas essas situações para definir a forma de tratamento, se vai ser cirúrgico ou clínico. Tudo tem que ser avaliado.”