Protagonistas de um drama nacional, mães de uma geração que carregarão a marca de uma epidemia recém descoberta. Mulheres que deram a luz a bebês com microcefalia passam a viver, desde o diagnóstico, quase que exclusivamente para os filhos.

Abandonam o trabalho, estudos, enfrentam deslocamentos diários de muitos quilômetros para garantir o melhor atendimento. Dão a prova de que o amor supera tudo.
Após dois anos da crise que afetou centenas de bebês pelo Brasil, O Imparcial relata histórias de como é a vida e a rotina de famílias cujos filhos nasceram especiais. E como aprenderam a conviver e superar o problema.

“Quando descobriu, ele me abandonou”

Moradora do município Buriticupu, a 410 km de São Luís, Laís Rodrigues de Souza, de 23 anos e mãe do pequeno Renato Augusto, de dois, só descobriu a microcefalia do filho após o parto.

“Aos cinco meses de gravidez foi diagnosticado que ele nasceria com uma má formação nos ossos, possível deformação no rosto e várias outras coisas. Mas não com uma microcefalia. Só foi diagnosticada após um exame especializado. Saber que ele tinha microcefalia foi um choque, mas eu já estava preparada pra tudo desde o resultado daquela ultrassom”, contou Laís.

Após a descoberta da má formação nos ossos Laís não fazia idéia do que ainda a esperava. “Estava abalada, quase com uma depressão após esse resultado. O meu ex-companheiro, pai da criança, acabou com o relacionamento ao descobrir que nosso filho seria especial”, relembra.

Sobre o tratamento, ela conta que em Buriticupu, o pequeno Augusto ainda consegue realizar a fisioterapia. “Mas às sextas-feiras tenho que levá-lo aApae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) em Imperatriz, depois me desloco ao Sara na capital Maranhense”.

E de três em três meses Laís recebe apoio da Casa Ninar, criada pelo Governo do Estado especialmente para o auxílio a pais com filhos microcefálicos.

Emprego

Após o nascimento do filho, Laís conta que toda sua rotina teve que ser mudada. Ela deixou o emprego em uma loja de confecções e hoje trabalha quando pode na venda de óculos e perfumes, além de contar com ajuda de familiares. “Hoje, ainda é complicado voltar ao trabalho, mas para isso eu tento vender algumas coisas como óculos ou perfumes e assim manter o sustento do meu filho”, conclui.

“Se ele está bem, eu estou bem”

Maysa demonstra todo o seu amor

A dona de casa Maysa Frazão, de 27 anos, é mãe do pequeno Edvaldo Jhonanta, de dois anos. Diferente da Laís, Maysa descobriu que o filho teria microcefalia aos sete meses de gestação. “Fiquei pensativa e curiosa de como cuidar dele, de como dar a ele uma vida normal. Eu só queria cuidar e dar todo amor do mundo”, comenta.
A rotina no tratamento do filho é puxada. Quase ela o leva a fisioterapia, terapia ocupacional, consultas, fonoaudiólogos, neuropediatra, entre outros. “É uma luta que vale a pena ao ver os seus avanços e melhoras a cada dia. Eu cuido mais do Edvaldo do que de mim. Se ele está bem eu estou bem também”, relata a mãe.
Maysa Frazão cria o filho sozinha. O pai, segundo ela, preocupa-se pouco. “A gente nunca dividiu o mesmo teto. Mas ele também nunca se preocupou nem sequer em dar um apoio ou alguma ajuda. Uma vez na vida ele manda uma mensagem perguntando como a criança está. Hoje, o sustento do meu filho vem do beneficio que ele ganha e da minha mãe que o ajuda muito”, conclui.

“O amor só aumentou”

Histórias como a de Laís e Maysa se repetem com a empresária Érica Ferraz, mãe do Heitor Rafael, de três anos. O diagnóstico foi uma surpresa. “Eu estava fazendo tudo certo. Fiz todos os acompanhamentos médicos. Na última consulta o médico disse que meu filho nasceria com microcefalia. Mas não sabia os motivos, pois todos os fatores que poderiam causar estavam dando negativos. Mas ai descobriram o Zika Vírus, como um dos fatores”, relembra.
Segundo ela, após a descoberta “o amor só aumentou”.

Ela gasta R$ 6 mil mensalmente para o tratamento do Heitor. Ela faz fisioterapia todos os dias. E a gente tenta dar uma vida normal a ele olevando à praia, pra piscina ou para passear de quadrículos. E para não sair também da rotina Heitor fica sob os cuidados de uma babá”, relata a mãe.

“Paizão”
Diferente dos outros casos Érica sempre contou com a ajuda do marido e pai do Heitor, o médico Bruno Brito, de 28 anos. Segundo ela, “ele é um ‘paizão’, sempre ajuda financeiramente, apóia faz tudo pelo nosso filho”, afirma. Preocupada com as outras famílias, Érica ainda realiza uma ação social, na qual são arrecadados donativos e distribuídos às famílias que enfrentam essa realidade.

“Quero vê-lo me chamar de mãe”

Compaixão entre mãe e filho

Casados há sete anos, Danilma Lima e Gilberto Louzeiro são pais de João Pedro, de dois anos, segundo filho do casal. Motivada, a luta no tratamento é fruto, segundo ela, de um amor “extraordinário” e pelo sonho de vê-lo, um dia, chamá-la de mãe. “O amor é algo extraordinário e é ele que me move para cada dia correr atrás e ver meu sonho realizado. Quero vê-lo e ouvi-lo me chamar de mãe”.

Preconceitos existem? Segundo ela, sim. “Você imagina com os outros, mas nunca com você. Há certo preconceito sim, na qual as pessoas olham de uma forma diferente, mas isso não me afetava”, comenta Danilma.

“Pensei na possibilidade do aborto”

O pai de João Pedro, Gilberto Louzeiro,revelou à reportagem como reagiu no momento do diagnóstico. O desconhecido o levou ao desespero. E ele chegou a pensar em sugerir que a esposa abortasse a criança.
“Eu estava em viagem e essa notícia me abalou, eu comecei a chorar e pensava em chegar logo em São Luís e sugerir a ela que abortasse. Mas Deus sempre esteve em primeiro lugar e depois meu desejo era apenas que a vontade dele fosse feita. Hoje estamos com João e não posso deixar de dizer que é uma luta cansativa, mas também jamais deixarei de dizer que é uma luta gratificante. Foi ele que me ensinou a amar e me tornar mais humano. João hoje é tudo pra mim”, relatou o pai.

A MICROCEFALIA

Segundo a doutora Fabricia da Silva Sousa, diretora geral do projeto casa de apoio Ninar, casa essa que oferece acolhimento e assistência especializada às crianças com problemas de neurodesenvolvimento e suas famílias, afirma que: “a microcefalia é apenas um sintoma de uma série de patologia que podem ocorrer.

Ela é uma condição neurológica em que a cabeça e o cérebro da criança são significativamente menores do que os de outras da mesma idade e sexo. A microcefalia normalmente é diagnosticada no início da vida e é resultado do cérebro não crescer o suficiente durante a gestação ou após o nascimento”, a doutora ainda pontua, “há algumas consequências para a criança que podem ser muito leve a nenhuma ou como o caso mais graves de paralisia cerebral, distúrbios de desenvolvimento ou comportamento.

O tempo de vida de uma criança com essa doença varia de acordo com cada caso, podendo ser de alguns dias como de anos”, conclui.

Os dados divulgados no último boletim epidemiológico sobre microcefalia pelo Ministério da Saúde afirma que o estado do Maranhão possui 94 casos registrados. O maior número de casos acontece em Pernambuco (1.153), o que representa 38,76% dos casos de todo o país.

O estado foi o primeiro a identificar aumento de microcefalia no país. Em seguida, estão os estados da Paraíba (476), Bahia (271), Rio Grande do Norte (154), Sergipe (146), Ceará (134), Alagoas (129), Maranhão (94) e Piauí (51).

Conforme o manual ‘Vírus Zika no Brasil’ do SUS (Sistema Único de Saúde), ao longo da epidemia, foi identificado que muitos casos de microcefalia não possuem uma relação apenas com vírus Zika. Estes podem estar relacionados a outras doenças que ocorrem durante a gestação como sífilis e toxoplasmose, por exemplo, e podem trazer os mesmos danos à criança.

Consoante a doutora Fabrícia afirma que em geral, estas patologias possuem tratamento e devem ser identificadas no pré-natal. “A epidemia de dengue, Zika e chikungunya acabou nos revelando uma fragilidade nas ações de pré-natal realizadas pela atenção básica nos municípios. Este processo levou a Comissão Intergestores Tripartite (CIT) a aprovar a Portaria Interministerial nº 405/MS/ MDSA, de 15 de março de 2016”, relatou. Para quem não sabe essa portaria instituiu, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Sistema Único de Assistência Social (Suas), a Estratégia de Ação Rápida para o Fortalecimento da Atenção à Saúde e da Proteção Social de Crianças com Microcefalia, que trata de um conjunto de medidas voltadas para o cuidado dessas crianças como orientação às famílias a respeito da estimulação precoce sem haver necessidade de se aguardar uma consulta especializada. Há evidências que demonstram que quanto mais precoce esta criança for estimulada, menos danos cerebrais ela pode vir a ter.

A doutora Fabrícia ainda relata a necessidade de um extenso tratamento: “como cada caso exige um cuidado diferente, pois as consequências da patologia não são iguais pra todos, cabe ressaltar que o tratamento é lento, mas não impossível de se alcançar resultados”, conclui.