O difícil diagnóstico do autismo e a busca por tratamentos
Os sinais surgem geralmente nos três primeiros anos de vida, mas, segundo os pais, é difícil de ser diagnosticado prematuramente
Quando a farmacêutica bioquímica Ana Cléa Cutrim Diniz de Morais soube por uma psiquiatra que a filha tinha autismo, a primeira reação foi um choque. Como seria dali para frente? O que fazer? Como proceder? O futuro da sua filha? A partir de então, começou a busca por profissionais, tratamentos. Mas, até esse momento, a angústia tomava conta porque achava que alguma coisa havia de errado no desenvolvimento de Ana Júlia, hoje com 9 anos.
Ana Júlia é uma das 7 mil pessoas, segundo a Associação de Amigos do Autista do Maranhão, que possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA), um conjunto de síndromes que se caracteriza por problemas no desenvolvimento da linguagem, nos processos de comunicação, na interação e comportamento social.
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Amanhã, 2 de abril, é Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e mais que figurar como um número, os autistas e suas famílias querem orientação, profissionais qualificados para atender a patologia, saber lidar com a patologia. “O que chamou a atenção da gente foi o fato dela já ter dois anos e não falar. Em uma das consultas ao pediatra, ele disse que cada criança tinha seu tempo, que era para gente não ficar comparando com outras crianças. Mas eu achava que ela tinha um comportamento diferente porque ela não se comunicava nem por gestos. Não tinha nenhuma forma de comunicação, não interagia com outras crianças…”, disse Ana Cléa.
Foi então que começou a investigar e observar mais ainda o comportamento dela, principalmente que ela não reclamava, não chorava, não tinha contato visual. Entrou na escola com quase três anos e a mãe percebeu que a diferença com outras crianças era muito grande. Em conversa com a fonoaudióloga, ela indicou um otorrino, um neurologista e um psiquiatra. A consulta com o psiquiatra ficou por último, pois ela apresentava um preconceito com o especialista. Mas depois de todas as consultas e exames que deram normais, ela levou e foi a profissional que deu o diagnóstico de Ana Júlia.
“O diagnóstico é difícil porque é muito clínico. A Ana Júlia organicamente não tem nada. Mas foi um choque. Nunca podia imaginar. Ela me deu todos as características do autismo que ela tinha, que era a falta de interação, o fato de não brincar corretamente com os brinquedos… caiu o mundo. Fiquei com muito medo do futuro. Ela não me deu esperança sobre o desenvolvimento dela, mas me indicou uma equipe multidisciplinar”, diz a farmacêutica.
A equipe formada por terapeuta, fonoaudiólogo e psicólogo analista de comportamento deu suporte para Ana Júlia, mas além disso ela colocou a menina na natação para desenvolver a parte motora. Com o psicólogo ela passou a seguir um programa baseado na análise de comportamento que indicou o método especificamente indicado para trabalhar com autista, o ABA, principal estratégia no trabalho com crianças do espectro autista.
Hoje Ana conta que ela já melhorou na questão da fala, mas considera que em São Luís é difícil trabalhar com profissionais especializados em autismo. No início era ela quem aplicava o método, mas emocionalmente ela não se sentia bem. Pois a vontade dela era ser simplesmente mãe. Foi então que Ana Cléa passou a levar Ana Júlia para ter o programa aplicado por psicólogos treinados em ABA. Mas o treinamento continua em casa com o envolvimento de toda a família para ajudar ela na comunicação.
“Entramos com uma comunicação alternativo PECS, que é a troca de informação. Ela me dá a figura do que ela quer. Ela tem uma pasta com várias figuras e também tem um treinamento que meu marido fez na época. E hoje é o que a gente usa como suporte para a comunicação dela, o que facilitou porque os autistas são muito visuais. Agora importante lembrar que o diagnóstico precoce facilita o tratamento. Assim, como ter o apoio da família é fundamental para a criança”, diz Ana Cléa.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que, hoje, 70 milhões de pessoas no mundo possuem algum tipo de autismo; no Brasil, esse número chega a 2 milhões. Com causas ainda incertas, o TEA não possui cura, mas os pacientes podem ser reabilitados e tratados para que possam se adequar ao convívio social da melhor forma possível.
Angústia e alegria
Do susto ao saber do diagnóstico, até a emoção de descobrir que o filho tem talentos artísticos, a cantora e atriz Regina Oliveira tem vivido um misto de sentimentos com o filho Vitor de Oliveira Araújo, 16 anos. Somente aos 7 anos, depois de percorrer consultórios de vários profissionais, o diagnóstico: autismo moderado.
Agora, com 16 anos, Vitor toca vários instrumentos: sax, violão, piano, bateria, pandeiro. É através da música que ele se conecta com o mundo. “Com 13 anos ele me pediu um violão e disse que queria aprender uma música para tocar no dia do aniversário dele. Para nossa surpresa essa música era Oração Latina, de César Teixeira, e ele tocou a música para César, que é o padrinho dele. Em menos de um mês ele pegou a música e tocou perfeitamente”, conta Regina Oliveira.
Vitor quer ser músico profissional. Quer aprender música na teoria e na prática. Quer se especializar. “A música bota ele com os pés no chão, com a cabeça nas estrelas. Quando ele está triste é a música que o consola. Agora, a música é o futuro dele e acho que é uma grande vitória como autista. Porque cada um é único e eu dou apoio em tudo para ele”, enfatiza.