A Casa de Apoio do Projeto Ninar tem entre seus pilares a saúde e a qualidade de vida das pessoas. Com essa proposta que foi inaugurado o centro, que, desde julho, acolheu famílias de 46 municípios maranhenses.

O processo de pais e familiares com a condição dos filhos com problemas de neurodesenvolvimento revela uma realidade sensível. Para isso, a equipe multiprofissional da Casa de Apoio tem como finalidade acolher, orientar e assistir famílias das crianças em acompanhamento no Projeto Ninar.

A Casa de Apoio Ninar amplia o atendimento realizado no Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, Assistência e Reabilitação de Crianças (Ninar), do Complexo Hospitalar Dr. Juvêncio Matos, em São Luís. O equipamento funciona com um circuito de atividades multidisciplinares, voltadas principalmente para o fortalecimento do vínculo entre as crianças e seus familiares.

“Assumimos a missão de cuidar das pessoas, com dignidade e sensibilidade. A Casa de Apoio Ninar, além de ampliar a assistência, melhora a rotina dessas famílias, oferecendo acolhimento e atendimento especializado. Um trabalho humanizado que reflete a postura da gestão Flávio Dino”, afirma o secretário de Estado da Saúde, Carlos Lula.

Família

A Casa de Apoio Ninar foi criada para ajudar pessoas como a dona de casa Lena Fernanda Lima Passinho, de 36 anos. Natural de Cedral, ele precisou abandonar o emprego e mudar-se para a capital para conseguir tratamento para o filho Paulo Benjamim, de 1 ano e 7 meses, que tem paralisia cerebral, microcefalia e epilepsia.

Fruto de planejamento e amor, Paulo Benjamim veio ao mundo em condições adversas. Depois de todo pré-natal normal, a mãe teve zika às vésperas de dar a luz. Ao nascer, o pequeno passou 42 dias na UTI lutando para viver. Fez diálise, usou sonda, foi entubado. Uma realidade difícil de imaginar, para quem o vê agora tão ativo e atento a tudo ao seu redor.

O garoto que já senta sozinho, fica em pé, se apoia. “O desenvolvimento dele melhorou muito depois do trabalho e empenho dos profissionais daqui. Até o sopro que ele tem no coração, a cardiologista disse que está melhorando. Além do trabalho aqui, aprendo o que tenho que fazer em casa com ele. Faço a fisioterapia com ele duas vezes por dia”, conta Lena Fernanda.

A moradora do Parque Vitória sente que tem na unidade uma segunda família, por causa do apoio que tem de toda a equipe. “Pela patologia dele, não era esperado o que ele faz hoje. A gente se sente perto do chão quando descobre que nosso filho apresenta alguma coisa. Mas tive na Casa uma salvação. Perto do que era para ser o desenvolvimento do meu filho e o que tem agora, é um conforto. Fui abraçada na Casa de Apoio Ninar. É uma segunda família”, afirma.

A qualidade da assistência é um dos destaques da Casa de Apoio. “Aqui na Casa, os profissionais não fazem diferença delas com crianças ditas normais. Não tratam crianças com deficiência, mas sim com limitações. E isso nos faz sentir bem”, disse Lena Passinho, mãe de Paulo Benjamim.

Balanço

Desde a inauguração, em julho, a Casa de Apoio Ninar atendeu 141 crianças, das quais 86 tinham Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZv), 16 microcefalia secundária (adquirida devido alguma doença ou fator), cinco com sequelas de toxoplasmose, 10 com epilepsia de difícil controle, 13 com síndrome de Down e 11 com outras síndromes. Além das crianças, 214 familiares foram acolhidos e participaram das atividades e atendimentos.

O local recebe semanalmente famílias da capital e do interior do estado, assim como profissionais da área da saúde que acompanham as atividades. Cada família retorna após três meses para acompanhamento.

“Nunca foi a intenção ser só uma casa para abrigar e hospedar, servindo só de suporte. A intenção era dar amparo, apoio e orientação às famílias. Abrimos as portas primeiro para as crianças com microcefalia por zika, mas hoje recebemos crianças com Down, com paralisia cerebral e outras condições”, comenta a neuropediatra e diretora da Casa de Apoio Ninar, Patrícia Sousa.

No total, a casa fez 4.293 consultas em atenção especializada – 859 em neuropediatria, 416 em oftalmologia, 550 em psiquiatria, 1.213 em pediatria, quatro em neurocirurgia e 1.251 em infectologia.

Já dentro da assistência multidisciplinar, 14.570 atendimentos e 22.699 procedimentos foram realizados. A assistência multidisciplinar inclui enfermagem, fonoaudiologia, psicologia, serviço social, fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, musicalização, arte terapia, nutrição, terapia ocupacional, dança e psicopedagogia.

O Serviço de Apoio Diagnóstico e Terapia (SADT), por sua vez, incluem vídeo-eletroencefalograma, medicação, mapeamento de retina, retinografia, pesagem, reuniões/palestras, cozinha amiga e nebulização, contabilizando 1.654 atividades/exames.

Referência

Segundo Patrícia Sousa, o pioneirismo da Secretaria de Estado da Saúde (SES) com a instalação da Casa de Apoio e a forma de conduzi-la tem tornado a casa uma referência em assistência em todo o país – a experiência inclusive já foi apresentada para Reino Unido, Austrália e África do Sul. “Temos uma visão diferenciada porque permite o suporte emocional de saúde mental para pais, cuidadores e para nós profissionais também. A casa ajuda a criar a história da criança na sua família, está permitindo que ela exista como cidadã, não é mais uma criança invisível”, conclui.