A palavra é inclusão! Esse termo faz parte da rotina diária dos familiares de Antônio Trindade, 34 anos, e de João Guilherme, de 13. Ambos são pessoas com Síndrome de Down, cujo data é lembrada nesta quinta-feira, 21, Dia Internacional da Síndrome de Down.Nesse texto, vamos contar dos desafios enfrentados por eles, da superação, das conquistas e de como as políticas de inclusão social, profissional refletem na vida deles, e na qualidade de vida deles e dos familiares.

A APAE de São Luís é exemplo do apoio ao desenvolvimento de pessoas com Síndrome de Down para inserção no Mercado de Trabalho, ou outras deficiências físicas e intelectuais. O Serviço de Preparação, Inserção e Acompanhamento da Pessoa com Deficiência no Mercado de Trabalho (SIAP), aponta excelentes resultados, e muitas vidas transformadas.

Antônio Trindade, um jovem de 34 anos com Síndrome de Down, é um exemplo inspirador do sucesso desse programa. Apaixonado por música, dança, teatro e cultura, Antônio encontrou na APAE São Luís não apenas um ambiente de aprendizado, mas também um caminho profissional.

Após participar dos cursos de preparação para o mercado de trabalho oferecidos pela APAE de São Luís por meio do SIAP, Antônio conseguiu um emprego na Prefeitura de São Luís como auxiliar administrativo e no atendimento ao público, desde 2023. E segundo a mãe dele, dona Maria Inez Alves, leva uma vida feliz e produtiva, trabalhando com muito afinco e dedicação.

“Antônio é alguém muito dedicado e disciplinado desde que começou na APAE de São Luís durante sua fase de escolarização. Ele tem seu horário certinho de ir dormir e levantar para ir trabalhar, cumpre sua jornada de trabalho e está sempre pronto no horário” conta, toda orgulhosa dona Maria Inez.

Christiane Diniz, gestora da APAE São Luís, destaca a importância da inclusão da pessoa com Síndrome de Down no mercado: “É fundamental oferecer oportunidades para esses indivíduos desenvolverem suas habilidades e alcançarem sua independência financeira, contribuindo assim para uma sociedade mais inclusiva” declarou a gestora.

“Vivi a vida toda lutando por inclusão”

Gisllene Lyra, é advogada e mãe de João Guilherme, de 13 anos, que tem síndrome de Down. Mas a luta dela por aceitação, inclusão, e contra o preconceito, a acompanha desde que ela nasceu, pois o irmão dela, Beto, tinha 15 anos e também a síndrome. Acompanhá-lo na vida adulta, até ano passado, quando ele faleceu aos 61 anos, foi algo muito vívido pra ela, segundo contou a O Imparcial.

“Foi muito difícil. Era uma época que não se falava em Síndrome de Down, falava-se em ‘mongolismo’, pessoas que eram mongoloides, ou ‘excepcionais’… isso tudo foi sendo desmistificado anos depois, durante essa trajetória dele. E quando eu tinha 35 anos, meu segundo filho veio com síndrome de Down. A diferença do meu irmão para o meu filho são 50 anos. O preconceito já diminuiu bastante, mas ainda falta muita acessibilidade nas escolas, em relação aos profissionais…”, contou Gisllene.

Segundo ela, a primeira infância do João Guilherme está sendo bem assistida, mas quando à medida que ele cresce, as dificuldades de atividades para ele também vão crescendo.

“Eu sinto muita falta de atividade para o meu filho. Daqui a um tempo ele não vai mais poder entrar em parque, por exemplo. Ele tem 13 anos, mas a idade cronológica dele é de 5 anos. E é normal na síndrome isso acontecer, é da síndrome esse atraso neurológico e cronológico de idade mental. Então eu busco sempre colocar ele em atividades de movimento, que ele adora. Ele faz psicomotricidade, natação, faz musicoterapia. Ele é não verbal, por conta do autismo. E na música ele consegue balbuciar e se expressar corporalmente de maneira impressionante”, diz Gisllene.

João faz parte de um grupo, chamado “Uma Sinfonia Diferente”. Foi por causa dele que outras crianças com Down puderam ser incluídas, porque antes eram só crianças com autismo. “E isso é muito bom porque a gente consegue mostrar para a sociedade que eles são capazes”, completou.

“A síndrome de Down não pega”

Para a advogada, a aceitação deve começar em casa. Ela conta que quando a família aceita e compreende a condição do seu filho, tudo flui com mais leveza e naturalidade. Além disso, é preciso correr atrás de rede de apoio, de acolhimento, de tratamento para as famílias também, que precisam ser acolhidas.

 “A família tem que estar junto, incentivando, buscando novas oportunidades, indo atrás do novo. Se a gente não fizer isso a gente não consegue visibilidade. A gente precisa mostrar para os nossos filhos que eles não são incapazes, não são bichinhos, não são coitadinhos. A síndrome de Down não pega, não é sinônimo de incapacidade. Pelo contrário, é sinônimo de muitas possibilidades”, aponta.

E para o futuro? O que ele reserva?

“O que eu vislumbro pro meu filho no futuro é uma sociedade mais acolhedora, inclusiva. Ainda falta muito. Nossa luta não acabou. Talvez seja uma utopia achar que isso acabe um dia, mas a gente tem muito trabalho pela frente. A sociedade, principalmente as escolas, não estão preparadas para receber as nossas crianças. Aí acaba a gente se frustrando e a criança recebendo um atraso muito grande no seu desenvolvimento. O que eu digo pra famílias é que não desistam dos seus filhos, do desenvolvimento deles, da saúde, da felicidade dos seus filhos”, aconselha Gisllene.

Gisllene conta ainda que tem outra filha, de 27 anos, que é fisioterapeuta neuropediatra, trabalhando com crianças especiais porque cresceu com o tio. Anos depois, a vocação dela ganhou força por conta do irmão, João Guilherme.

Evento

Para marcar o Dia Internacional da Síndrome de Down, o Grupo Amigos Especiais, Grupo de Pesquisa em Atendimento Educacional Especializado (GEPAEE/UFMA) e o Laboratório de Ensino de Matemática (LEMA/UFMA) vão realizar o “Seminário sobre a Síndrome de Down (T21): Mitos e Verdades !”, com objetivo disseminar evidências científicas e vivências atualizadas sobre a Síndrome de Down. O evento será no Auditório do CCH da UFMA no dia 22/03/2024, às 13h30, e é destinado a profissionais da educação e da saúde, estudantes, pais e demais interessados. A programação será composta de conferência, palestra, mesas e apresentação cultural.