Pelo menos 73% dos custos que envolvem o cuidado de pessoas com demência no Brasil ficam para as famílias dos pacientes. O número foi divulgado pelo Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (Renade), do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, a partir da iniciativa do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). O estudo revelou que, além dos custos, as pessoas responsáveis pelos cuidados estão sobrecarregadas e que, na maior parte das vezes, são mulheres. 

O relatório mostra que esses custos podem chegar a 81,3% por parte do familiar a depender do estágio da demência.

“Isso envolve horas de dedicação para o cuidado. A pessoa, por exemplo, pode ter que parar de trabalhar para cuidar. Isso tudo envolve o que a gente chama de custo informal. É importante que se ofereça um apoio para a família”, afirmou a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora e coordenadora do Projeto Renade no Hospital Alemão Oswaldo Cruz, em entrevista à Agência Brasil.

O relatório enumera custos diretos em saúde, como internações, consultas e medicamentos, e também os recursos indiretos, como a perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.

“As atividades relacionadas ao cuidado e supervisão da pessoa com demência consomem uma média diária de 10 horas e 12 minutos”, aponta o relatório. 

Olhar para o cuidador

A médica Cleusa Ferri avalia que é necessário aumentar o número de serviços de qualidade que atendam às necessidades da pessoa com demência e também dos parentes. “O familiar pode até ser um parceiro do cuidado. Mas precisamos também pensar nesse cuidador”.

Para elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da demência.  

O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão, 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado, 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração. 

O estudo chama a atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde, 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência. “Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS”, disse a epidemiologista Cleusa Ferri. 

O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.

“Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural.”

Subdiagnósticos

De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. “A taxa de subdiagnóstico é grande. Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante”, afirma a especialista. Ela cita que esse cenário não é exclusivo do Brasil. 

Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50% e na América do Norte, mais de 60%.

“No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050”.

A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. “Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada”. Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais.

Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência. “Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda”.

Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades para conscientização, treinamento de cuidadores e busca por apoio.