“O sentimento agora é de paz, de alegria, de poder ver minhas filhas crescerem. Porque antes, elas é quem cuidavam de mim. E elas não precisariam carregar esse fardo. Era uma das coisas que eu mais ficava triste, porque eu achava que não era uma mãe necessária, suficiente, eu não me achava uma esposa suficiente, uma profissional suficiente, enfim, eu não me achava uma pessoa suficiente e necessária. Eu me achava descartável, substituível. Hoje eu consigo ficar de pé, literalmente. Hoje eu tenho vida e vida em abundância”.

O depoimento acima é da jornalista Andressa Miranda, 36 anos, que descobriu que era portadora de fibromialgia quando tinha 24 anos, em 2011. Nos momentos de crise, no ápice da dor, ela chegou a tomar morfina, o analgésico mais potente que há.

Hoje, com a doença em estado de remissão, Andressa se emociona ao falar no assunto, e diz que está aliviada e grata por poder ter uma vida normal, fazer atividade física, trabalhar, ficar de pé, como ela mesmo disse no início da matéria.

Assim que soube do diagnóstico, Andressa buscou informações, e foi à luta. Protagonizou uma campanha, foi para Goiânia e conheceu um médico de medicina integrativa (com quem se trata até hoje), passou por um processo de reabilitação.

“Não há evidência de cura para essa síndrome, digamos que ela descansa, ela dá uma remissão. Eu alcancei essa remissão e superei isso porque eu tive ajuda de muita gente, da minha família, dos meus colegas de profissão. Mas para superar isso, foi muito difícil, porque a depressão é apenas um dos sintomas da fibromialgia, e é muito comum que uma pessoa que viva sob o julgo de uma dor continua, seja incompreendida na família, no trabalho…, tem um desequilíbrio mental nisso. Há uma luta mental muito grande. Superar isso pra mim foi reviver. Hoje em dia eu viajo, tenho lazer com a minha família, abri mão de muita coisa, pedi demissão de alguns ambientes de trabalho, que acredito que não deveriam mais fazer parte do que eu conquistei que é a remissão, que é ter um sono de qualidade, conseguir fazer atividade física. Mas é um trabalho constante, mental, com medicação, alimentação, e acompanhamento multidisciplinar. Um tratamento caro, que a maioria das pessoas não tem condição de arcar”, disse ela.

A fibromialgia, o Alzheimer, e o lúpus são doenças que não têm cura conhecida pela medicina, e são, todas, tema da campanha Fevereiro Roxo, criada como forma de conscientizar a população sobre essas patologias.

Segundo o doutor Felipe Mendonça, reumatologista da Imuno Brasil, a fibromialgia é uma síndrome de sensibilização central que apresenta uma dor crônica generalizada.

Como não há um exame patognomônico capaz de diagnosticar a fibromialgia, o diagnóstico geralmente é realizado, na prática clínica, por meio de achados e experiências subjetivas do profissional, o que é referido na literatura médica como Fibromialgia clínica (ClinFM).

No entanto, este método revela discrepâncias nos resultados, uma vez que o diagnóstico pode variar consideravelmente entre os médicos.

Andressa conta que seu diagnóstico não veio logo. E que na época, tinha uma rotina muito frenética.

“Eu era repórter de TV e estudante de jornalismo. E um dos principais gatilhos de crise da fibromialgia geralmente é a rotina. Então naquele momento eu estava no ápice dos extensores, com muito cobrança profissional e também da academia, mudei de cidade, enfim… E aí, eu comecei a sentir dores no braço, que foram consideradas como lesão por esforço repetitivo, também o médico desconfiou de algum linfoma, por conta do braço estar muito inchado. E era o braço que eu segurava o microfone de trabalho, e isso piorou”, contou.

A profissão exigia muito dela.

“Meu corpo estava quase sucumbindo. Eu fui diagnosticada por um reumatologista, mas naquela época não se falava tanto. Fui em busca de informação para compreender meus limites, meu corpo, e quem sabe diminuir os efeitos dessa síndrome. São pelo menos 100 sintomas. As pessoas não manifestam todos os sintomas, mas tem os que são comuns a todo, que é o sono irregular, dores articulares muto fortes. Segundo estudos, dores 10 vezes mais fortes do que um corpo sem a síndrome”, disse.

“Não é uma sentença de morte”

Andressa encarou a síndrome. No período de crise, ela ficava imersa na dor, não queria levantar da cama, pentear cabelo, tomar banho, falar com as pessoas, não conseguia ficar muito tempo sentada, não conseguia se ajoelhar pra orar. Passou muito tempo escondendo o diagnóstico por conta do preconceito.

Ela não permitia que seus colegas de trabalho a vissem sentido dor. Começou a pesquisar muitos tratamentos, e a remissão total veio após 1 ano.

Durante o tratamento Andressa sempre divulgava e postava informações sobre o processo, as evoluções. As pessoas começaram a procurá-la, passaram a entender o que aconteceu. E ela se tornou, digamos assim, uma porta-voz ampliando o conhecimento sobre a patologia, dando voz a tantas outras pessoas que tem a síndrome. Ela entendeu que tinha a perspectiva de ficar bem e inspirar outras pessoas. 

“Eu tenho a esperança que eu consiga dizer pra outras pessoas que é possível a remissão. Mas é preciso que os órgãos reguladores e o poder público façam sua parte para que as pessoas alcancem isso, já que os médicos dizem que não tem cura. Não é porque é incurável que é preciso ser uma sentença de morte, pode ser uma sentença de recomeço”, finaliza.

Mais de mil pessoas são acolhidas por Associação

No estado, a Associação Maranhense de Fibromiálgicos (AMARF) tem pelo menos 1.200 pessoas participando ativamente dos grupos de Whatsapp.

De acordo com Simone Eli Bombardi, presidente da Associação, a instituição atua buscando leis que beneficiem a todos os pacientes, acolhimento, disseminação de informações quanto as conquistas, ampliação dos tratamentos multidisciplinares fornecidas pelo SUS, além de orientar e encaminhar para o tratamento.

Cerca de 2 a 5 % da população conforme pesquisa internacional, tem fibromialgia. Mas muitas outras não sabem que tem. O diagnóstico às vezes chega com 3 a 5 anos de já estar portando a doença.

“A referência que damos é buscar o médico, pois é o profissional gabaritado para isso. Normalmente por médico da dor, reumatologista, mas tem outras especialidades que conhecem a fibromialgia. ‘Tender points’ já não são mais considerados hoje (pontos dolorosos específicos), mas se a pessoa estiver sentindo dores constantes há mais de 3 meses, pode ser um sinal de fibromialgia”, disse a presidente.

Dentre as conquistas dos fibromiálgicos nos âmbitos estadual e municipal, estão as sanções das leis: 11.778/2022, que dispõe sobre o atendimento preferencial às pessoas com fibromialgia; lei municipal 6.986/2022, que dispõe sobre o laudo permanente para pessoas com a patologia; a lei ordinária nº 11.543/2021, que reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas com deficiência no âmbito do Estado do Maranhão; e ainda a lei nº 11.177/2019, que estabelece as Diretrizes Estaduais para as Ações Informativas e Paliativas sobre a Fibromialgia, entre outras providências.

Fevereiro Roxo

O alerta neste importante mês é para fibromialgia, para médicos e pacientes ficarem atentos à constância dos diagnósticos diferenciais da Fibromialgia e, assim, não cair na cilada dos viesses cognitivos.

A fibromialgia ataca especificamente as articulações, causando dores por todo o corpo, principalmente nos músculos e tendões. A síndrome também provoca cansaço excessivo, alterações no sono, ansiedade e depressão.

A doença pode aparecer depois de eventos graves como um trauma físico, psicológico ou mesmo uma infecção.

O motivo pelo qual pessoas desenvolvem a doença ainda é desconhecido. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) calcula que a fibromialgia afeta cerca de 3% da população. De cada 10 pacientes com fibromialgia, sete a nove são mulheres.

A outra doença abarcada pela campanha é o lúpus, uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico. A Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) estima que 65 mil pessoas sejam portadores da doença no Brasil, sendo a maioria do sexo feminino.

O tratamento da doença inclui remédios, de acordo com o órgão acometido e o tratamento não medicamentoso, que inclui a prática de exercícios físicos regulares, alimentação saudável e controle de peso.

O Alzheimer é uma doença neuro-degenerativa que provoca o declínio das funções cognitivas, reduzindo as capacidades de trabalho e relação social. Com o passar do tempo, ela também interfere no comportamento e personalidade da pessoa, causando consequências como a perda de memória.

O Alzheimer é a causa mais comum de demência – um grupo de distúrbios cerebrais que causam a perda de habilidades intelectuais e sociais. No Brasil, existem cerca de 15 milhões de pessoas com mais de 60 anos de idade. Seis por cento delas têm a doença de Alzheimer, segundo dados da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz).