Tentamos ouvir a história de mães de bebês microcéfalos. Ao conhecer Cleudilene dos Santos, porém, nos deparamos com um drama incomum
“Meu mundo desabou! Fiquei desesperada. Até então nem sabia o que era a doença. O máximo que conhecia era uma criança que nasceu com microcefalia no período que estávamos internadas”. Cleudilene Marques dos Santos, de 30 anos, é mãe de sete filhos. Mora no município de Santa Helena, a 385 km de São Luís. O Imparcial foi ouvir sua história. Quis saber qual a rotina de uma mãe cujo filho nasceu microcéfalo. Ao conhecer a dona de casa, porém, deparou-se com um drama incomum.
Assim como muitas mães que passaram a conviver com o drama da microcefalia em suas vidas, Cleudelene é tímida e, vitimizada pela doença da filha, Deyse Vitória, preferiu não mostrar o rosto. Mas nos contou seu dia a dia na penosa missão de conviver com a microcefalia.
O dramaA pequena Vitória vive um drama mais grave que os demais bebês microcéfalos. Ela também nasceu com encefalocele, também conhecida como cranium bifidum. Trata-se de um defeito do tubo neural, que gera um acúmulo excessivo de água e provoca atraso no desenvolvimento mental e físico, ausência de forças nos membros, problemas na visão e até convulsões. Cleide descobriu o problema no quinto mês de gestação. E ali começou uma verdadeira provação, que exige esforço, dedicação e amor.
No dia seguinte ao nascimento de Deyse e ao diagnóstico da primeira doença, a mãe recebeu a notícia de que a filha também nascera com microcefalia. Na mesma hora, lembrou do filho de dois anos, Deiyvid Gabriel. Ele tem paralisia cerebral e depende da mãe para tudo, desde que nasceu. “Deyse nasceu prematura e eu estava preparada para o tratamento da encefalocele. Mas não para a notícia seguinte que veio no dia da alta: o diagnóstico da microcefalia”, relembra.
Sem estrutura ou apoio
Divorciada, ela ganha muito pouco para sustentar os sete filhos e ainda se deslocar sempre de Santa Helena para São Luís para o acompanhamento adequado. “É muita dificuldade. Falta dinheiro pra tudo. Eu não posso trabalhar, pois tenho que ficar em casa à disposição das crianças. O pai das crianças ajuda, mas é com pouco, pois não tem trabalho fixo. Quando estou aqui, tenho que dar conta de tudo. Não tem ninguém para me ajudar com eles. Poderia ir para casa de apoio, mas prefiro não ir, pois ela pode pegar alguma doença”, conta, preocupada.
O drama de Cleudilene seria mais um dentre centenas de mães cujo diagnóstico da microcelafia dos filhos chegou para transformar suas rotinas. Porém, situações como a paralisia do filho de dois anos, além da encefalocele e a cardiopatia de Deyse somadas às dificuldades financeiras e de transporte amargam ainda mais a rotina da dona de casa. E ela pede ajuda e se recusa a desistir. “Nunca pensei em abandoná-la. Tenho fé em Deus que, mesmo com todos os problemas, ela vai sobreviver e continuará sendo fonte de amor e muita alegria”.
Microcefalia A microcefalia é uma condição neurológica em que o tamanho da cabeça ou o perímetro cefálico do bebê é menor ou abaixo da média para a idade e sexo. A doença, normalmente, é diagnosticada no início da vida, sendo resultado do cérebro não crescer o suficiente durante a gestação ou após o nascimento. Com o cérebro menor do que o esperado (perímetro menor ou igual a 33cm para bebês a termo) e que pode levar a um sério déficit intelectual, atraso no desenvolvimento motor e da fala e ainda pode prejudicar o desenvolvimento do resto do corpo.
No dia 22 de fevereiro, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) divulgou relatório informando que o Maranhão tem 181 casos notificados de bebês com microcefalia distribuídos em 65 municípios, mas, desse número, apenas 14 foram confirmados oficialmente. Dentre os casos apresentados, ocorreram dois óbitos que estão em investigação: São José de Ribamar (1) em dezembro de 2015 e Pedreiras (1) em fevereiro de 2016. O relatório tomou por base o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc).
Mães podem requerer auxílio do governo
A Secretaria de Estado do Desenvolvimento Social (Sedes) vai coordenar as ações de concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) às mães que geraram bebês com microcefalia no Maranhão. O titular da Sedes, Neto Evangelista, informa que as mães poderão requerer o auxílio desde que passem por perícia médica e se enquadrem nos critérios para recebimento do benefício que garante a transferência mensal pelo governo federal de um salário mínimo.
“A partir de março, vamos aprofundar o envio de informações técnicas sobre esse benefício a começar pelos municípios maranhenses de menor IDH e equipes de referência nos municípios que faremos inauguração dos Cras e Creas nos próximos meses. Teremos, também, um grande encontro em parceria com o Ministério de Desenvolvimento Social e Combate a fome (MDS), no começo de abril, com gestores municipais para discutir blocos de financiamento e temas como microcefalia e BPC que então inseridos na área da assistência social da Secretaria de Desenvolvimento Social” explicou o gestor da Sedes.
Evangelista esclarece que para receber o benefício às famílias com filhos diagnosticados com microcefalia precisam estar inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico). O cadastramento dos beneficiários do BPC e de suas famílias cria a possibilidade de inclusão em diversos outros programas sociais, serviços e benefícios do governo federal que utilizam os dados cadastrais como referência para seleção do seu público.
Além de estar inserido no CadÙnico, é necessário a comprovação de que a renda mensal da família seja inferior a um quarto do salário mínimo, ou seja, R$ 220,00. O bebê ainda passará por avaliação médica e social realizadas por profissionais do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). As avaliações são agendadas pela própria autarquia.
A responsável pela criança deve procurar o Centro de Referência de Assistência Social (Cras) de seu município para receber maiores informações sobre o BPC, bem como toda orientação para fazer o requerimento. É importante destacar que, para recebê-lo, não é necessário pagar intermediários.
