MOBILIZAÇÃO
Mães de crianças com microcefalia fazem campanha informativa em rede social
Um grupo de mães do Facebook resolveu criar a campanha informativa “Eu Amo Alguém com Microcefalia”
Depois do aumento significativo do número de crianças com microcefalia, que passou de 147 no ano passado para 1.248 este ano, um grupo de mães do Facebook resolveu criar a campanha informativa “Eu Amo Alguém com Microcefalia”. Segundo Lucélia Freitas, mãe de Crystian, de 13 anos, que tem microcefalia, “as pessoas começaram a falar como se fosse contagiosa, de forma depreciativa, sem saber do que se trata e isso magoa as famílias de quem tem alguém especial”
Lucélia disse que a ideia da campanha é divulgar informações pelas redes sociais sobre essa malformação, que pode surgir durante a gestação e também depois do nascimento. Além disso, as organizadoras querem dar suporte às famílias que estão recebendo o diagnóstico.
As causas são as mais variadas, podem ser desde alterações genéticas a infecções, como as causadas por citomegalovírus e por toxoplasmose, e o uso de álcool e drogas durante a gravidez. No último sábado, dia 28, o Ministério da Saúde confirmou que os novos diagnósticos estão relacionados à infecção das gestantes pelo vírus zika, que começou a circular no Brasil este ano, relação inédita na literatura médica de todo o mundo.
“A microcefalia, que é quando a pessoa tem a cabeça pequena, é um sinal. Precisamos ir atrás do que causou”, afirmou a neuropediatra Vanessa Van der Linden, do Hospital Barão de Lucena e presidente da Associação de Assistência à Criança Deficiente, ambos no Recife, em entrevista à Agência Brasil.
O recém-nascido deve ter pelo menos 33 centímetros de perímetro cefálico, medida feita em volta da cabeça, na área logo acima dos olhos. Quando essa medida não ultrapassa os 32 centímetros, a medicina considera um caso de microcefalia.
De acordo com a especialista, os novos casos que surgiram em Pernambuco tinham sinais parecidos com os causados por agentes infecciosos, porém, ao serem examinados para toxoplasmose e citomegalovírus, os agentes mais comuns, o resultado era negativo. “A relação com o zika veio quando percebemos que as mães citaram exantema (manchas vermelhas) durante a gravidez”, relatou a médica que, ao perceber o aumento de casos, acionou o governo do estado.
Vanessa contou que as crianças serão acompanhadas por especialistas, com avaliação visual, cardíaca e auditiva, para ver o que vem junto desses novos casos. “É uma doença nova, temos que avaliar. Por exemplo, citomegalovírus dá muita deficiência auditiva, que às vezes aparece até o fim do primeiro ano do bebê. Esses casos são totalmente novos no mundo e a avaliação tem que ser contínua para ver o que vem junto [da microcefalia].
Com inúmeros fatores causadores, a microcefalia não tem um padrão de sequelas. Alguns conseguem ter vida normal, outros não conseguem andar ou falar e são muitos os que têm comprometimento mental. Há ainda casos que vêm acompanhados de cegueira, catarata, surdez, problemas cardíacos, no aparelho digestivo e epilepsia. Em muitos casos, o acompanhamento de especialistas, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e neurologistas, pode diminuir as consequências da malformação, mas os estímulos têm que ser feitos o quanto antes.
Dedicação
Totalmente dedicada a cuidar do filho, Lucélia descobriu a microcefalia quando Crystian tinha seis meses. A malformação foi decorrente de uma paralisia cerebral na hora do parto. “A primeira reação foi não aceitar, me desesperar porque eu não sabia o que fazer. Em seguida, fiquei pensando que um remédio poderia curar, que ia passar, mas logo depois vem a realidade: ele precisa de mim. Depois de procurar especialistas e ter contato com outras pessoas, vi como podia cuidar do meu filho da melhor forma”.
Hoje, aos 13 anos, Crystian não fala e nem caminha, mas o laço entre ele e a família fez com que todos se entendessem. “Ele, o seu sorriso, a alegria, tudo isso me dá força para continuar”, contou emocionada a mãe. Segundo ela, os melhores momentos para o filho são ouvir música e assistir televisão com a avó. “Ele só gosta de música boa, curte Marisa Monte, Caetano Veloso, e se sente confortável ouvindo o que gosta. Na TV, morre de rir vendo o Ratinho”, disse Lucélia, que deixou o trabalho de monitora de creche, assim que Crystian foi diagnosticado, para se dedicar integralmente a ele.
Quando está com fome, quer ir ao banheiro ou sente alguma dor, o garoto se manifesta com expressões corporais. “A gente entende”, disse Lucélia, que mora na Ceilândia, região administrativa do Distrito Federal.
Nanny Costa, que mora em Valparaíso de Goiás, cidade situada no entorno do Distrito Federal, também soube que a filha Beatriz tem microcefalia meses depois do nascimento. ”Tive gravidez normal, ela nasceu bem, só quando tinha dois meses me disseram que o perímetro cefálico era um pouquinho menor”, relatou a mãe. Agora, aos 9 anos, Bia não tem o diagnóstico do que causou a malformação no cérebro. “Ela ainda não anda, não fala, mas vai fazer tudo no tempo dela. Minha filha é perfeita e muito amada”.
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Nanny disse que se encontrasse com a mãe de um bebê diagnosticado com microcefalia, iria falar do quanto ama sua filha, que ela não se desespere e tenha foco no cuidado. “Ela adora ver desenhos, vai para a escola e tem os amiguinhos que a apoiam”, relatou.
Tanto Lucélia quanto Nanny estão usando a internet para dar apoio às gestantes que terão filhos com a malformação. “Eu tive muito apoio de mães de crianças especiais, agora estou no grupo do Face [Pais de crianças com microcefalia, síndromes e outras deficiências] para ajudar quem está entrando nesse mundo. A união de pessoas na mesma situação ajuda muito”, ressaltou Lucélia.
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