DIA DA SÍNDROME DE DOWN

Síndrome de Down: Cromossomo a mais, apenas um detalhe

João Guilherme e Eva. Ele tem 8 anos e ela vai fazer 1 ano no próximo sábado. Ambos vieram ao mundo sem que seus pais soubessem que eles teriam a síndrome de Down

João Guilherme e Eva. Ele tem 8 anos e ela vai fazer 1 ano no próximo sábado. Ambos vieram ao mundo sem que seus pais soubessem que eles teriam a síndrome de Down, uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três. Não se sabe por que isso acontece.

A notícia de que uma criança nasceu com a síndrome causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais. Mas Gisllene Lyra, advogada e mãe de João Guilherme, não teve esse tempo. Ela queria apenas que ele vivesse. “Quando eu recebi a notícia do meu marido (João Luiz Menegazzo Jr), foi aquele susto. Todo mundo ficou surpreso, mas aí ele nasceu com megacólon, uma doença no intestino que o impedia de fazer xixi e cocô, e ele precisou ficar internado na UTI por 15 dias. Então, a síndrome de Down foi só um detalhe. Eu não tive tempo de ter o luto (como se diz), eu fui à luta, eu queria meu filho vivo”, lembra.

Não seria a primeira vez que Gisllene teria que conviver com a síndrome. O irmão mais velho dela, Beto, de 57 anos, também é Down, e uma prima também. Por isso, ela tirou de letra quando foi com o João Guilherme, embora tenha sido uma surpresa. “Para a gente sempre foi muito natural. Quando eu nasci, o meu irmão já era adulto e tudo sempre foi normal em casa. Mas eu não peguei nenhuma dificuldade que a infância traz, que é o desenvolvimento. Foi uma surpresa na família, porque há 57 anos a síndrome era um mistério. O que a gente enfrentou muito foi o preconceito. Porque chamavam ele de mongoloide, doente mental, retardado, e eu e minha mãe sempre brigávamos, enfrentávamos as pessoas, e ele sempre entendia isso. Ficava receoso, constrangido”, conta Gisllene.

Ela diz ainda que o preconceito sempre existe. Tem sempre alguém que fica olhando, comentando, mas que lida bem com isso e que familiares, amigos e uma escola inclusiva fazem toda a diferença. João Guilherme faz natação e pratica ginástica funcional há mais de 3 anos. O que ela quer nesse dia? Aceitação, respeito e amor. “O desconhecido assusta. A partir do momento que as pessoas conhecem, a aceitação vem. As pessoas precisam abrir o coração para a síndrome de Down e para qualquer deficiência. Se a gente acreditar, se a gente aceitar, a sociedade aceita.  Se houver inclusão, ninguém fica para trás mesmo. Tem muito atleta, jovens capacitados para ter uma vida normal e não são aceitos, não são incluídos porque a sociedade não acredita. Aí, o que acontece? Há uma desmotivação. Mas acho que a principal coisa é a família não desistir”, finaliza.

Um cromossomo a mais de amor

Eva, que vai completar 1 ano no próximo sábado, também causou muita surpresa na sua chegada. Sem diagnóstico anterior, a família de início ficou bastante assustada quando ela nasceu. Mas foi só nesse momento. Conversei com a irmã dela, a Yanne Sobrinho, de 23 anos, que a considera seu bebezinho. “A Eva é uma bênção nas nossas vidas. Eu tenho 23 anos, tenho uma filha de 4 anos e agora ganhei uma irmãzinha, meu bebezinho, que é um anjo nas nossas vidas”.

A mãe, Quesia Sobrinho, fez todo o pré-natal, mas, a exemplo de João Guilherme, citado acima, o diagnóstico só veio depois do nascimento. “Foi difícil, porque a gente não estava esperando, mas na nossa família todo mundo ficou feliz por ela ter nascido saudável, e hoje é só felicidade. Ela vem se desenvolvendo muito bem”.

Yanne diz que depois desse diagnóstico todos tiveram que repensar o preconceito. “Ainda é muito grande na sociedade. Muita gente olha torto, uns comentam coisas, olham com ar de pena. Teve uma que disse: ‘que pena que ela é doentinha’. Eu disse não, ela não é doente, ela tem síndrome de Down. Coisas assim”, lamenta.

Para o futuro de Eva, a família almeja algo bom e que ela alcance o que for capaz de alcançar. “Ela vai fazer as coisas que tem que fazer no tempo dela. Ela só é diferente por conta do cromossomo, que é nosso cromossomo de amor, mas ela é uma criança normal. Vejo ela estudando, se formando, porque essa é a realidade de hoje. Eles são capazes de conquistar tudo”, acredita Yanne.

 

VER COMENTÁRIOS
Concursos e Emprego
Polícia
Você, Gastrô!
Entretenimento e Cultura
Mais Notícias